Survie à 1 an et à  5 ans

Survie à 1 an et à  5 ans

Une étude publiée en 2016 (Meyer et al.), montre que la première année est critique pour les enfants atteints de trisomie 18. L’étude apporte aussi la même lumière pour les cas de trisomie 13. Période de l’étude : de 1999 à 2007 Nombre de cas : Trisomie 13 : 693 Trisomie 18 : 1113 Notez que les chiffres sont très élevés. La majorité des études habituellement citées ont un échantillon de quelques dizaines de cas. Un échantillon plus large donne plus de solidité aux…

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Est-ce que la Trisomie 18 tue ?

Est-ce que la Trisomie 18 tue ?

La trisomie 18 n’est pas incompatible avec la vie. En soi, elle ne tue pas. On ne meurt pas parce qu’on a un chromosome en trop. Certains vivent jusqu’à l’âge adulte avec une trisomie 18 complète. Par contre, cette trisomie peut avoir des manifestations cliniques qui sont potentiellement mortelles. Si vous avez un bébé atteint de trisomie 18, il ne faut pas le condamner, ni laisser le corps médical le faire. Votre bébé pourra peut-être vivre des années avec une…

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C’est quoi la trisomie 18 ?

C’est quoi la trisomie 18 ?

C’est une maladie génétique rare. Elle signifie que la personne a un troisième chromosome 18 dans ses cellules (au lieu de 2 normalement). Il ne manque pas de gènes. Au contraire, elle en a trop. L’existence de ce troisième chromosome fausse la densité des gènes dans la cellule et perturbe le fonctionnement et l’évolution du corps du fœtus puis du bébé. De nombreux symptômes sont possibles mais il faut faire attention aux listes qu’on trouve sur internet : les symptômes que…

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Introduction

Introduction

Si vous êtes ici, c’est que la trisomie 18 touche votre vie d’une manière ou d’une autre. Vous êtes peut-être une future maman, un papa, un grands-parents… d’un bébé qui a le syndrome d’Edwards. “Syndrome d’Edwards”, c’est l’autre nom de cette condition génétique.   Une des rares photos de Mr John H. Edwards (1928 – 2007) Notre fille Aïda a été touchée par cette condition. Elle a eu une courte vie, un peu plus de 5 mois, et elle a…

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